患者支援機関


JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)

  ※当団体でも「患者会リーダー研修会」に参加しています。

   第7回患者会リーダー養成研修会(2018.1.13)

 

 5月23日は難病の日

 JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。

 

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 【難病・慢性疾患患者支援自動販売機のご案内

 支援自販機より飲料をご購入いただくことで、その自動販売機を募金箱として活用していただき、JPAが行っている難病・慢性疾患患者をめぐる環境や医療・福祉制度の整備・向上を目的とした活動への支援をしていただくと共に、JPAオリジナルデザインまたはオリジナルパネルを配した自販機を設置することにより、広く社会に私共の活動と難病・慢性疾患に対する認知と理解を深めて頂く事を目的としています。

 

MPC(NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会)

  ※当団体は加盟団体として登録しています。

 

 MML(宮城メデイカルリンク)

 MMLとは、県内の患者・家族、医者・看護師・保健師等の医療関係者がフラットな関係で話し合いを持ち、情報交換の出来きるネットワークを築き上げようという事業です。

 

宮城県難病相談支援センター

 

仙台市障害者総合支援センター(愛称 ウェルポートせんだ

 化学物質過敏症について理解してくださっています。

 MPCの情報も掲載してくださっています。

 

社会福祉法人 仙台市障害者福祉協会

  ※当団体は加入団体として登録しています。

  【障害者週間

 障害者基本法に基づき、毎年12月3日から9日までの期間を「障害者週間」と定めています。

 

東北大学病院難病医療連携センター

 東北大学病院では化学物質過敏症の診療は行っていません。

 

VHO-net

 ~ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会~

 ※当団体は学習会に参加して、関連団体として登録しています。

 

特定NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

 慢性疾患セルフマネジメントプログラムは、1980年代からアメリカのスタンフォード大学医学部患者教育研究センターで開発が始められた、病気をもつ人たちのための実践的教育プログラムです。

 ※当団体は「セルフマネジメントプログラムワークショップ」に2018年に参加しています。

 

全国難病センター研究会

 

難病情報センター

 

特定非営利活動法人 難病支援ネット・ジャパン

 

●「日本の患者会

 

COML(コムル) (認定NPO法人ささえあい医療人権センター)

 

難病克服支援センター

 

認定NPO法人 化学物質過敏症支援センター(CS支援センター)

  化学物質過敏症世界啓発デー 5月12日

 

日本環境保健機構

 ※当団体は『提携団体』として登録しています。

 

一般社団法人 環境アレルギーアドバイザー支援ネットワーク

 アレルギー環境改善をサポートする専門家である環境アレルギーアドバイザーの支援団体です。

 環境アレルギーアドバイザーの在籍されている企業様を

 「環境アレルギーアドバイザーのいるお店」

 として、本ホームページにてご紹介して頂いています。

 宮城県内からは、大東住宅株式会社様が登録されています。

 ※当団体は『宮城支部』になっています。

 

あすぷろ実行委員会

 ※当団体代表の佐々木は実行委員に登録しています。

 

アレルギーらいふ

 ※当団体は『アレルギー団体患者会』に登録しています。

 

特定NPO法人 希少難病ネットつながる

代表の香取さんご自身が希少疾患や難病をお持ちの当事者で、ヘルプマークの普及の為にご尽力を頂いております。

 

 

社会福祉法人 NHK厚生福祉事業団

 第30回NHK厚生文化事業団 地域福祉を支援する「わかば基金」 

 2019年度募集要項

 平成30年度事業報告書

 

国立研究開発法人日本医療研究開発機構

 リーフレット「医学研究・臨床試験における患者・市民参画(PPI)について

 患者・市民参画(PPI)ガイドブック ~患者と研究者の協働を目指す第一歩として

 

Rare Disease Day(RDD:世界希少・難治性疾患の日)

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

 

RDD公式サイト

 

特定NPO法人日本アトピー協会

 吹角医師が理事になっております。

 講演会や会報誌にて「香害」や「化学物質過敏症」の情報は何度も発信してくださっています。

 『あとぴぃなう』バックナンバー